Erzähle von Michael. Wie habt ihr euch kennengelernt und wie war eure Beziehung?

Michael und ich lernten uns mit 19 auf einer Studentenparty kennen. Er studierte Architektur, ich Lehramt. Was als Flirt begann, wurde schnell ernst – nach einem Jahr zogen wir zusammen, mit 25 heirateten wir. Er war dieser kreative, lebensfrohe Mensch, der morgens singend unter der Dusche stand und abends stundenlang an seinen Entwürfen feilte. Sein Lachen war ansteckend, seine Begeisterung für schöne Gebäude fast kindlich. 

In den nächsten dreißig Jahren bauten wir uns ein Leben auf. Michael machte sich als Architekt selbstständig, ich unterrichtete an einer Grundschule. Wir bekamen zwei Kinder, Lisa und Tim, kauften ein altes Haus, das Michael liebevoll renovierte. Er hatte diese besondere Art, Räume zu gestalten – nicht nur technisch perfekt, sondern mit Seele.

Wann habt ihr erste Anzeichen der Krankheit bemerkt?

Die ersten Symptome kamen 2020, kurz nach seinem 52. Geburtstag. Michael klagte über Schwäche im rechten Arm. Anfangs dachten wir an eine Sehnenentzündung von der vielen Arbeit am Computer. Aber die Schwäche wurde schlimmer. Beim Zeichnen fiel ihm plötzlich der Stift aus der Hand. Seine Schrift wurde krakelig, unleserlich – für einen Architekten, der so präzise zeichnete, besonders frustrierend. 

Dann begannen die Muskelzuckungen, erst im Arm, dann im ganzen Körper. Michael wurde unsicher beim Gehen, stolperte öfter. Er, der früher Marathons lief, musste sich beim Treppensteigen am Geländer festhalten. Als seine Sprache undeutlich wurde, gingen wir endlich zum Arzt. 

Wie war der Weg zur Diagnose?

Die Zeit der Untersuchungen war zermürbend. Vier Monate lang von Arzt zu Arzt, immer neue Tests. Michael wurde immer stiller, ich immer nervöser. Der Neurologe machte endlose Tests, Nerven- und Muskeluntersuchungen. Als er uns schließlich in sein Büro bat, wussten wir, dass es ernst war. 

Die Diagnose ALS traf uns wie ein Schlag. Eine unheilbare Nervenkrankheit, die nach und nach alle Muskeln lähmt. Der Arzt sprach von einer Lebenserwartung von 2-5 Jahren. Michael saß da wie versteinert, während ich alle möglichen Fragen stellte. Auf dem Heimweg weinten wir beide. „Das ist nicht fair“, sagte er immer wieder. „Wir hatten noch so viele Pläne.“

Wie habt ihr die Nachricht den Kindern mitgeteilt?

Lisa war 25 und arbeitete als Ärztin in einer anderen Stadt, Tim studierte mit 22 noch. Sie nach Hause zu holen und ihnen von der Diagnose zu erzählen, war einer der schwersten Momente. Michael wollte es ihnen selbst sagen, solange er noch deutlich sprechen konnte. Seine Stimme zitterte, aber er erklärte alles ganz ruhig. 

Lisa ging sofort in den Arzt-Modus, recherchierte Therapien und Studien. Tim wurde ganz still, ging in den Garten und hämmerte stundenlang an Michaels alter Werkbank. Jeder ging anders damit um, aber wir spürten, wie die Diagnose uns als Familie zusammenschweißte.

Wie veränderte sich euer Leben nach der Diagnose?

Die ersten Monate waren ein Wechselbad der Gefühle. Wir versuchten, normal weiterzuleben, aber nichts war normal. Michael musste sein Architekturbüro aufgeben – die Hand gehorchte nicht mehr, die Sprache wurde undeutlicher. Er übertrug die Projekte an seinen Partner, aber es brach ihm das Herz. 

Wir passten unser Haus Stück für Stück an seine Bedürfnisse an. Aus seinem geliebten Arbeitszimmer wurde ein behindertengerechtes Schlafzimmer. Die Treppe bekam einen Lift, das Bad wurde umgebaut. Michael plante alles selbst, sein letztes Architekturprojekt. „Wenn schon Krankenhausatmosphäre“, sagte er, „dann mit Stil.“

Wie ging es Michael mit den Veränderungen?

Michael kämpfte auf seine eigene Art. Er begann, ein digitales Tagebuch zu schreiben, solange seine Hände noch die Tastatur bedienen konnten. Als das nicht mehr ging, diktierte er mir seine Gedanken. Er wollte den Krankheitsverlauf dokumentieren, nicht aus Selbstmitleid, sondern als eine Art Vermächtnis für andere Betroffene. 

Am schwersten war für ihn der Verlust der Sprache. Michael war immer ein wortgewandter Mensch gewesen, jetzt wurde das Sprechen immer mühsamer. Wir besorgten einen Sprachcomputer, aber er hasste die künstliche Stimme. Also entwickelten wir unsere eigene Kommunikation – Blicke, Gesten, später Augenbewegungen. 

Wie war der Alltag mit der Krankheit?

Jeder Tag brachte neue Herausforderungen. Die Pflege wurde immer aufwendiger, aber Michael bestand darauf, so lange wie möglich zu Hause zu bleiben. Ich reduzierte meine Arbeit, lernte Pflegeroutinen, Beatmungsgeräte, Notfallmaßnahmen. Die Kinder kamen so oft sie konnten, unterstützten wo sie nur konnten. 

Trotz allem gab es auch schöne Momente. An guten Tagen saßen wir im Garten, ich las ihm vor, wir schauten alte Fotos an. Er konnte nicht mehr sprechen, aber seine Augen erzählten ganze Geschichten. Manchmal lachten wir über die absurden Situationen, die die Krankheit mit sich brachte – was sollten wir auch sonst tun?

Wie habt ihr euch auf den Abschied vorbereitet?

Michael wollte alles bis ins Detail planen. Mit Hilfe des Sprachcomputers besprach er mit mir seine Wünsche für die Beerdigung, regelte alle praktischen Dinge. Er wollte niemanden damit belasten. Wir redeten offen über den Tod, über seine Ängste, über meine Zukunft danach. 

Das Schwerste war die Frage nach der künstlichen Beatmung. Michael entschied sich dagegen – er wollte nicht als „lebende Maschine“ enden, wie er es nannte. Wir respektierten seine Entscheidung, aber die Gewissheit, dass damit seine Zeit begrenzt war, war schwer zu ertragen. 

Wie waren seine letzten Tage? 

In den letzten Wochen wurde das Atmen immer schwerer. Michael war jetzt bettlägerig, brauchte rund um die Uhr Betreuung. Die Kinder kamen nach Hause, wechselten sich mit mir ab. Wir wollten, dass immer jemand bei ihm war. 

An seinem letzten Tag war die ganze Familie da. Lisa las ihm aus seinem Lieblingsbuch vor, Tim zeigte ihm Fotos von seinem neuesten Holzprojekt. Er konnte nicht mehr sprechen, aber seine Augen sagten alles. Am Abend wurde seine Atmung flacher. Ich hielt seine Hand, während er einschlief. Es war friedlich, fast wie eine Erleichterung.

Wie waren die ersten Tage nach seinem Tod?

Die ersten Tage waren surreal. Nach drei Jahren intensiver Pflege war die plötzliche Stille im Haus erschreckend. Kein Summen der Geräte mehr, keine Pflegetermine, keine Medikamentenzeiten. Ich wachte trotzdem noch nachts auf, in Sorge, ob er Hilfe brauchte. 

Die Beerdigung war genau so, wie Michael sie geplant hatte. Sein Partner aus dem Architekturbüro hielt eine bewegende Rede über seine Leidenschaft fürs Bauen. Die Kinder hatten eine Fotopräsentation seiner Projekte zusammengestellt. Es war seine letzte „Ausstellung“, wie Tim es nannte.

Wie waren die ersten Wochen und Monate danach? 

Die ersten Monate waren eine seltsame Mischung aus Trauer und Erleichterung. Die Trauer um Michael, den Mann, den ich vor der Krankheit kannte. Die Erleichterung, dass sein Leiden vorbei war. Und dann die Schuldgefühle wegen dieser Erleichterung. 

Ich musste lernen, wieder ich selbst zu sein, nicht nur Michaels Pflegerin. Drei Jahre lang hatte sich alles um seine Krankheit gedreht. Jetzt musste ich einen neuen Rhythmus finden. Die Kinder drängten mich, wieder mehr zu unternehmen, aber ich brauchte Zeit. 

Was hat dir geholfen, mit der Trauer umzugehen?

Überraschenderweise half mir Michaels digitales Tagebuch am meisten. Seine Gedanken zu lesen, seine Perspektive zu verstehen, war wie ein fortgesetztes Gespräch mit ihm. Er hatte auch Nachrichten für uns hinterlassen, kleine Überraschungen – typisch Michael, alles bis ins Detail geplant. 

Die ALS-Selbsthilfegruppe, zu der wir während seiner Krankheit gehörten, blieb eine wichtige Stütze. Dort verstand man diese besondere Art von Trauer – den langen Abschied, die verschiedenen Verluste auf dem Weg, die komplexen Gefühle danach.

Wie schaust du heute auf alles zurück?

Heute, anderthalb Jahre nach Michaels Tod, kann ich dankbar auf unsere gemeinsame Zeit zurückblicken. Die Krankheit hat uns zwar viel genommen, aber auch viel gegeben – eine neue Tiefe in unserer Beziehung, kostbare gemeinsame Momente, eine andere Art zu kommunizieren. 

Michaels Spuren sind überall in unserem Haus, in den Räumen, die er gestaltet hat. Seine letzte „Renovierung“ – das behindertengerechte Schlafzimmer – habe ich behalten. Es erinnert mich daran, wie er selbst in der Krankheit noch gestalten wollte, wie er sich nicht aufgegeben hat.

Was hast du durch diese Erfahrung gelernt? 

– Auch in der schwersten Krankheit kann es wertvolle Momente geben 

– Kommunikation ist mehr als Worte 

– Man wächst über sich hinaus, wenn man muss 

– Familie kann eine unglaubliche Kraftquelle sein 

– Der Abschied beginnt oft lange vor dem Tod 

– Liebe findet immer einen Weg, sich auszudrücken

Was würdest du anderen Menschen in ähnlichen Situationen raten?

– Nehmt professionelle Hilfe an, so früh wie möglich 

– Sprecht offen über Wünsche und Ängste, solange es noch geht 

– Dokumentiert gemeinsame Momente – sie werden kostbar 

– Pflegt auch die Beziehung jenseits der Krankheit 

– Vergesst bei aller Pflege nicht auf euch selbst zu achten 

– Lasst auch schöne Momente zu, trotz allem 

In Michaels Arbeitszimmer steht noch immer sein Zeichentisch. Lisa hat angefangen, dort ihre medizinischen Fachartikel zu schreiben, Tim werkelt an seinen Holzprojekten. „Der Raum muss leben“, hatte Michael gesagt. „Versprecht mir, dass ihr ihn nicht zum Shrine macht.“ Auch darin war er weise – das Leben geht weiter, anders, aber es geht weiter.

Erzähle uns von Thomas. Wie habt ihr euch kennengelernt?

Wir lernten uns 1993 kennen, in einer Zeit, als unsere Liebe noch nicht selbstverständlich war. Es war in einer Buchhandlung in Hamburg. Thomas arbeitete dort als Buchhändler, ich suchte nach einem Gedichtband von Rimbaud. Er empfahl mir stattdessen Walt Whitman – „Leaves of Grass“. Seine Augen leuchteten, als er über Poesie sprach. Drei Tage später trafen wir uns zum Kaffee. Aus dem Kaffee wurde ein Abendessen, aus dem Abendessen ein Spaziergang durch die nächtliche Stadt. Wir redeten über Bücher, Träume, das Leben.

Die ersten Jahre lebten wir unsere Beziehung eher versteckt. Ich war Architekt in einem konservativen Büro, Thomas‘ Eltern waren streng katholisch. In der Öffentlichkeit waren wir „gute Freunde“, zu Hause in unserer kleinen Wohnung in der Schanze konnten wir wir selbst sein. Thomas war der Romantiker von uns beiden. Er schrieb mir kleine Gedichte, versteckte Zettel mit Zitaten in meiner Jackentasche. Ich war der Praktische, der die Steuererklärung machte und uns durch den Behördendschungel navigierte. Als 2001 die eingetragene Lebenspartnerschaft möglich wurde, waren wir unter den Ersten. Keine große Feier, nur wir beide beim Standesamt, danach Champagner im Park. Thomas nannte es unser „kleines privates Coming-out gegenüber dem Staat“. Über die Jahre wuchsen wir in unsere Rollen hinein. Die Buchhandlung wurde zu „unserer“ Buchhandlung – ich half an den Wochenenden aus, Thomas gestaltete das Schaufenster nach meinen Entwürfen. 2006 konnten wir sie kaufen, als der alte Besitzer in Rente ging.

Wie hast du von seiner Krankheit erfahren?

Die Diagnose kam 2022, kurz nach unserem 29. Jahrestag. Thomas klagte seit Wochen über Rückenschmerzen, aber wir dachten, es käme vom vielen Stehen in der Buchhandlung. Erst als er anfing, deutlich Gewicht zu verlieren, bestand ich auf einem gründlichen Check. Der Arzt rief uns an einem Donnerstagnachmittag an, kurz vor Ladenschluss. „Kommen Sie bitte beide morgen in die Praxis.“ In dem Moment wussten wir beide, dass etwas nicht stimmte.

Die Diagnose war wie ein Schlag: Bauchspeicheldrüsenkrebs, bereits metastasiert. Die Ärzte gaben ihm sechs bis acht Monate. Thomas nahm es mit der gleichen ruhigen Würde auf, mit der er allem im Leben begegnete. „Immerhin hatte ich die Chance, die Welt mit dir zu teilen“, sagte er. Ich hingegen war wie betäubt. Dreißig Jahre waren nicht genug.

Wie war die Zeit der Krankheit für euch?

Die folgenden Monate waren eine Achterbahnfahrt der Gefühle. Thomas begann eine Chemotherapie, nicht um zu heilen, aber um Zeit zu gewinnen. Die guten Tage nutzten wir intensiv. Wir organisierten die Buchhandlung um, stellten eine neue Managerin ein. In den Phasen zwischen den Therapien reisten wir noch einmal nach Paris, wo wir 1995 unseren ersten gemeinsamen Urlaub verbracht hatten. Thomas war schon deutlich schwächer, aber seine Augen leuchteten noch genauso wie damals, als wir stundenlang durch die Shakespeare and Company streiften.

Wir sprachen viel in dieser Zeit, mehr als je zuvor. Über unsere Ängste, unsere Hoffnungen, über das, was bleiben würde. Thomas machte sich mehr Sorgen um mich als um sich selbst. „Versprich mir, dass du die Buchhandlung weiterführst“, sagte er oft. „Sie ist unser Vermächtnis.“ Nachts, wenn die Schmerzen ihn wachhielten, lasen wir uns gegenseitig vor – alte Lieblingsgedichte, neue Entdeckungen, manchmal einfach nur die Tageszeitungen. Die letzten Wochen verbrachten wir zu Hause, mit Unterstützung eines Palliativteams. Thomas bestand darauf, dass ich ihm bis zum Schluss aus seinen Lieblingsbüchern vorlas. Manchmal schlief er dabei ein, manchmal diskutierte er noch mit erstaunlicher Klarheit über einzelne Passagen. In seiner letzten Nacht las ich ihm noch einmal aus „Leaves of Grass“ vor – der Kreis schloss sich.

Wie hast du von seinem Tod erfahren? Wie hast du dich in dem Moment gefühlt?

Thomas starb an einem Frühlingsmorgen, friedlich in unserem Bett. Die Sonne schien durch die offenen Fenster, die Vögel sangen. Es war, als hätte er sich den Moment ausgesucht. Seine letzten Worte waren: „Lies weiter.“ Ich wusste nicht, ob er das Buch meinte oder das Leben. Wahrscheinlich beides.

In diesem Moment fühlte ich eine seltsame Mischung aus tiefer Trauer und einem Gefühl von Frieden – er war ohne Schmerzen gegangen, in unserem gemeinsamen Zuhause, während ich ihm aus seinem Lieblingsbuch vorlas. Gleichzeitig war da diese überwältigende Leere, als ob jemand den Ton aus der Welt gedreht hätte.

Was waren deine ersten Gedanken? Was hast du gemacht, nachdem du realisiert hast, dass er gegangen ist?

Mein erster zusammenhängender Gedanke war absurderweise ein Zitat aus einem seiner Lieblingsromane: „Die Welt ist nicht mehr dieselbe wie gestern.“ Ich blieb noch lange neben ihm sitzen, hielt seine Hand, die langsam kalt wurde. Irgendwann rief ich seine Schwester an, dann das Palliativteam. Die praktischen Dinge mussten erledigt werden, aber alles fühlte sich unwirklich an. Dreißig Jahre gemeinsames Leben, und plötzlich sollte ich Formulare ausfüllen und Entscheidungen treffen.

In den Stunden danach ging ich durch unsere Wohnung und berührte alles, was von ihm war – seine Lesebrille auf dem Nachttisch, seine ordentlich aufgehängte Jacke, seinen Lieblingssessel. Als hätte ich Angst, dass diese Dinge verschwinden würden wie er.

Wie war die Zeit bis zur Bestattung für dich? Hast du dir die organisatorische Verantwortung geteilt?

Die Tage bis zur Beerdigung verschwammen ineinander. Seine Schwester war meine Rettung – sie übernahm einen Großteil der Organisation, während ich wie in Trance funktionierte. Die formelle Beerdigung war anders, als Thomas sie sich gewünscht hätte – zu ernst, zu steif. Aber die Trauerfeier danach in der Buchhandlung, die war ganz in seinem Sinne.

Wir hatten den Laden für einen Tag geschlossen, alle Stühle im Kreis aufgestellt. Seine Lieblingsbücher lagen aus, Fotos aus dreißig Jahren gemeinsamen Lebens. Menschen kamen und gingen, erzählten Geschichten, lasen Passagen vor. Seine Schwester, die uns anfangs abgelehnt hatte, hielt eine bewegende Rede darüber, wie Thomas ihr durch seine Art zu lieben die Augen geöffnet hatte. Ein junges queeres Paar, Stammkunden von uns, erzählte, wie Thomas ihnen Mut gemacht hatte, zu ihrer Liebe zu stehen.

Gab es besonders schwierige Situationen für dich in dieser Zeit?

Die schwierigsten Momente waren die Kleinigkeiten – wie er morgens immer als Erstes die Fenster öffnete, egal wie kalt es war. Seine Angewohnheit, beim Lesen die Lippen zu bewegen. Der Geruch von frischem Kaffee und Büchern, der ihm aus der Buchhandlung anhaftete. Die Art, wie er abends im Bett seine kalten Füße an meine legte.

Besonders hart war der erste Bestelltermin mit unseren Verlagsvertretern. Thomas hatte immer die Belletristik-Bestellungen gemacht, kannte jeden Autor, jede Neuerscheinung. Ich saß da und dachte die ganze Zeit: „Was hätte Thomas bestellt?“ Seine Handschrift war überall – in den Notizen zu Stammkunden, in den Vorbestellungen, die er noch aufgenommen hatte, in der Art, wie die Bücher angeordnet waren.

Wie waren die ersten Wochen und Monate nach der Bestattung? Was hast du unternommen um mit der Trauer umzugehen?

Die ersten Monate nach seinem Tod waren ein Nebel aus Trauer und Alltag. Ich funktionierte, aber ich lebte nicht wirklich. Die Buchhandlung wurde mein Anker. Dort spürte ich Thomas‘ Präsenz am stärksten – in jedem Buch, das er ausgewählt hatte, in jeder Ecke, die seine Handschrift trug.

Was mir besonders half, waren die anderen queeren Paare unserer Generation. Sie verstanden die besondere Art unseres Verlustes – wie es ist, jemanden zu verlieren, mit dem man nicht nur das Leben, sondern auch den Kampf um Anerkennung geteilt hat. In unserer Trauergruppe für LGBTQ+ Menschen fand ich einen Raum, wo ich auch über diese Aspekte sprechen konnte. Über die Jahre der Versteckspiele, die gemeinsamen Kämpfe, die kleinen und großen Siege auf dem Weg zur Akzeptanz.

Langsam begann ich, kleine Veränderungen in der Buchhandlung vorzunehmen. Wir richteten eine eigene Abteilung für queere Literatur ein – etwas, worüber Thomas und ich oft gesprochen hatten. Jeden Monat organisieren wir jetzt eine Lesung mit LGBTQ+ Autoren. Die Gedichtbände stehen noch immer dort, wo er sie eingeordnet hat – Whitman neben Rimbaud.

Wie schaust du heute auf alles zurück?

Heute, ein Jahr nach seinem Tod, finde ich Trost in den Worten, die er liebte. Manchmal setze ich mich abends in seinen alten Lesesessel, schlage wahllos eines seiner Bücher auf und lese. Fast immer finde ich eine Stelle, die er markiert oder kommentiert hat. Es ist, als würde er noch immer mit mir sprechen, durch die Literatur, die er so liebte.

Was hast du durch Thomas und seinen Tod gelernt?

Ich habe vor allem gelernt, dass Liebe viele verschiedene Formen kennt und jede einzelne davon wertvoll ist. Manchmal ist Akzeptanz ein langer, schwieriger Weg, aber am Ende lohnt er sich immer. Ich habe entdeckt, dass in Büchern Erinnerungen weiterleben können und dass Trauer genauso individuell ist wie die Liebe. Das wichtigste aber ist: Das Leben geht weiter, auch wenn es anders wird als zuvor, und das ist vollkommen in Ordnung.

In der Schublade meines Nachttischs liegt noch immer der letzte Zettel, den er mir in die Jacke steckte. Ein Zitat von Whitman: „Wir waren zusammen. Der Rest ist mir egal.“ Genau so möchte ich unsere Geschichte in Erinnerung behalten.

Was würdest du anderen Menschen in einer ähnlichen Situation raten?

Anderen Menschen in einer ähnlichen Situation möchte ich vor allem raten, sich Zeit für den Abschied zu nehmen, wenn sie diese Zeit haben – sie ist kostbar. Es ist wichtig, sich helfen zu lassen, sowohl praktisch als auch emotional, und Menschen zu finden, die die spezifische Situation wirklich verstehen können.

Außerdem half es mir, Orte und Wege zu suchen, um die Verbindung zu Thomas zu bewahren, auch nach seinem Tod. Erlaubt euch, auch die schönen Momente in der Trauer zu sehen – sie gehören dazu und sind nicht weniger berechtigt. Gebt der Trauer den Raum, den sie braucht, aber lasst auch Platz für die Dankbarkeit über die gemeinsame Zeit, die ihr hattet.